Il piccolo era nato con la SMA, una malattia rara. Maria Elena Boschi: “Sale la rabbia, perché Ettore poteva essere salvato”.
Il piccolo Ettore Montagnoli, nato lo scorso 3 ottobre in provincia di Vicenza, è morto dopo soli 34 giorni a causa della SMA, una malattia rara diagnosticatagli poco dopo la nascita.
E sono in molti, ora, a far notare che questa morte si sarebbe potuta evitare. “Il piccolo Ettore se n’è andato e il primo pensiero pieno di affetto va alla sua famiglia. Poi, però, sale la rabbia, enorme, perché Ettore poteva essere salvato”, scrive su Facebook l’onorevole Maria Elena Boschi.
Sarebbe bastato che in Veneto si applicassero gli screening neonatali che già esistono e sono previsti e finanziati dal 2016. Perché la SMA è una malattia rara che, se diagnosticata per tempo, non è una condanna a morte. Ma in Veneto, come in altre regioni, gli screening neonatali non si fanno e il Ministero della Salute non interviene.
L’atrofia muscolare spinale, detta SMA, è una patologia neuromuscolare che provoca la progressiva morte dei motoneuroni, le cellule che permettono ai muscoli di muoversi. Colpisce un neonato ogni 10.000 ed è la causa genetica di morte infantile più diffusa.
Morti che, però, possono essere prevenute. Lo screening neonatale in assenza di sintomi, infatti, deve essere eseguito entro le prime 72 ore e, in caso di positività poi confermata da ulteriori esami genetici, si può iniziare il trattamento nei primi 15 giorni. Tale procedura, però, non è ancora uniformata a livello nazionale. Nel 2016, infatti, la legge 167 ha inserito lo screening neonatale esteso (SNE) nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), ma manca un decreto nazionale, e le regioni si sono quindi mosse autonomamente.
Individuare i pazienti malati di atrofia muscolare spinale precocemente può salvare e migliorare tante vite: quelle dei pazienti in primo luogo, m...
“Le differenze regionali sono enormi”, comunica l’Osservatorio Malattie Rare sul proprio sito. “La Regione del Veneto ha stabilito di avviare lo Screening Neonatale per la SMA nell’Azienda Ospedale-Università di Padova e nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Ma Ettore è nato in provincia di Vicenza, e non ha avuto diritto allo screening. Tutto per un ritardo del Governo, che sta attendendo anni per rendere effettiva una legge”.