Come Celine Dion ha insegnato ai suoi figli a gestire le crisi della sua malattia

Celine Dion convive dal 2022 con la diagnosi di sindrome della persona rigida (SPS), un disturbo del sistema nervoso centrale che provoca rigidità muscolare progressiva e spasmi. Da allora, ovviamente, la sua  vita è cambiata, ed è per questo motivo, ripensando anche alle sue priorità, che ha deciso di coinvolgere i suoi tre figli, René-Charles, 23 anni, e i gemelli Eddy e Nelson, 13 anni, avuti dal marito e manager Réne Angélil, aiutandoli a capire come poter intervenire nel caso di una sua crisi.

In un’intervista rilasciata a People, Dion ha spiegato “Ho [affrontato] la perdita di mia madre, la perdita di mio padre, la perdita di uno dei miei fratelli e il padre dei miei figli – mio marito, il mio manager [ Angélil è morto nel 2016, ndr.]- nello stesso tempo. Non voglio che i miei figli abbiano paura”.

Avranno qualcosa da mangiare stasera e domani, ma cosa succede se non so cosa mi sta succedendo, e cosa succede se muoio? E se non mi sveglio? Hanno già perso il loro papà. Cosa stanno pensando? Hanno paura di chiedermelo? Dovrei parlarne?

News Salute e Benessere

La solitudine dei sibiling, i fratelli e sorelle di bambini con disabilità

I sibling sono i fratelli o le sorelle di bambini disabili, che spesso si ritrovano a vivere nell'ombra soffrendo e senza riuscire a esprimere il p...

La cantante ha spiegato di essere stata molto chiara con i figli, istruendoli sulla sua condizione: “Non morirò. Non è qualcosa che scomparirà, [ma] è qualcosa con cui imparerò a convivere”.

Con l’aiuto del suo team di assistenza, l’icona pop ha voluto aiutare i suoi gemelli a sentirsi autorizzati a sostenerla nel caso dovesse affrontare un episodio di “crisi”, in cui rimane paralizzata e soffre di un dolore lancinante.

“Abbiamo iniziato a parlare con loro di quello che sta succedendo – ha affermato – Hanno visto una crisi: l’abbiamo spiegata, l’abbiamo interpretata fotogramma per fotogramma. Quando emetto un suono, o quando non emetto alcun suono, e cosa possono fare avendo 13 anni. Possono aiutarmi anche se non comunico verbalmente perché non riesco a produrre un suono”.

Dion e il suo fisioterapista eseguono esercizi e simulazioni di crisi con Eddy e Nelson ogni due o tre mesi. “Abbiamo i pulsanti antipanico in casa e sanno come aiutarmi – aggiunge – L’idea di raccontare e mostrare quei momenti non era per spaventarli. Credo che debbano saper; sono abbastanza grandi per capire che potrei aver bisogno del loro aiuto”. E diichiara: “Sono fantastici perché direi che ogni sera, circa 15 minuti, vengono e dicono: ‘Mamma’ e io dico: ‘Sì?’. ‘Vogliamo solo assicurarci che tu stia bene’. Questa è la nostra vita adesso: ci prendiamo cura l’uno dell’altro e loro sono così utili”.

René-Charles Angélil ha anche accompagnato sua madre ai Grammy del 2024, per i quali Dion ha detto di essere sia “felice” che “molto, molto nervosa”. “Ha detto: ‘Camminerò con te e poi arretrerò un po’. Sarò dietro di te. Ogni volta che ne hai bisogno, basta guardarmi o anche solo muovere la mano. Io resisterò e tu potrai tenermi stretto’. Ho tutto ciò di cui ho bisogno”.