È qualcosa che spesso si tende a non considerare, ma anche i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità possono avere bisogni aggiuntivi. Ci sono molte cose che i genitori possono fare per non “guardare attraverso” questi bambini e bambine, che si sentono “glass children”: di vetro, invisibili.

Chi sono i glass children?

“Glass child”, letteralmente ”bambino di vetro”, è un termine che indica il fratello o la sorella di un bambino con disabilità che si sente invisibile.

Sebbene si parli anche di “glass child syndrome”, non si tratta di una condizione medica o una diagnosi, quanto piuttosto di un termine colloquiale spesso usato per descrivere le sfide (e talvolta i punti di forza) di chi vive questa particolare condizione, recentemente diventato di tendenza su TikTok assieme a una serie di video di bambini che sospettano di essere glass children o che credono che il loro fratello possa esserlo stato.

Ma questa non è una semplice tendenza sui social media: il termine, infatti, risale a un TEDx Talk del 2010 di Alicia Maples, che ha un fratello autistico. Nel suo discorso, paragona i fratelli di bambini con disabilità a “bambini di vetro”, non perché siano fragili ma perché i loro genitori, spiega, “guardano attraverso di noi”.

I glass children si assumono queste responsabilità di custodia e naturalmente siamo condizionati a non avere problemi. Dobbiamo essere perfetti. Quando qualcuno ci chiede come stiamo, la risposta è sempre: sto bene.

Le caratteristiche dei “bambini di vetro”

Le ricerche confermano quanto spiegato da Maples nel suo discorso: i fratelli e le sorelle di bambini con malattie croniche o disabilità si trasformano per essere ciò che le loro famiglie hanno bisogno che siano. Queste trasformazioni possono essere viste come positive e come esempi del fatto che tutto sta andando bene, anche quando non è così.

Alcuni bambini potrebbero non sentirsi in grado di condividere sentimenti o esperienze negative perché i loro genitori sono impegnati a prendersi cura del fratello o la sorella, nella convinzione che soddisfare i propri bisogni venga dopo i bisogni della loro famiglia.

Secondo una meta-analisi di 52 studi che esaminano il funzionamento psicologico nei fratelli di persone con malattie croniche o disabilità pubblicata sul Journal of Pediatric Psychology, i fratelli potrebbero essere particolarmente vulnerabili ai problemi di interiorizzazione piuttosto che cercare aiuto dai loro genitori. I risultati variavano in base all’età del membro della famiglia, con i fratelli più grandi che mostravano un effetto più negativo rispetto ai fratelli più piccoli. Variavano anche in base alla gravità delle malattie, con un aumento del rischio di problemi psicologici tra i fratelli di bambini con malattie altamente intrusive e pericolose per la vita.

Un altro studio, pubblicato nel 2013 sulla rivista Pediatrics, ha analizzato l’impatto psicologico tra 245 fratelli partecipanti. I genitori hanno riportato un aumento del tasso di difficoltà nelle seguenti aree:

  • relazioni interpersonali;
  • funzionamento complessivo;
  • funzionamento a scuola;
  • uso del tempo libero.

Una revisione sistematica e una meta-analisi del 2022 pubblicate sul Journal of Pediatrics, inoltre, hanno rilevato che i fratelli di bambini con malattie croniche o disabilità avevano maggiori probabilità di avere sintomi di depressione.

Ma non ci sono solo aspetti negativi: i fratelli e le sorelle di bambini con malattie croniche o disabilità, infatti, possono sviluppare più empatia cognitiva, la capacità di comprendere le emozioni degli altri.

Come aiutare i fratelli di un bambino con disabilità

L’American Academy of Pediatrics ha indicato alcuni segnali a cui prestare attenzione per capire se il fratello o una sorella di un bambino con disabilità sta vivendo una situazione di disagio o che richiede particolare supporto.

  • ansia;
  • depressione;
  • introversione;
  • rabbia;
  • perdita di interesse nei confronti degli amici;
  • scarso rendimento scolastico;
  • sforzi eccessivi per raggiungere risultati;
  • ribellione;
  • perdita di interesse per attività che una volta portavano piacere, come sport o lezioni di musica;
  • ricerca di attenzione.

In questi casi, per aiutare il “glass child” è possibile rivolgersi a gruppi di supporto con persone in circostanze simili, coinvolgendo l’intera famiglia. È importante discutere apertamente con gli operatori sanitari dei loro fratelli per ridurre ansie e incertezze e fornire materiali educativi (adeguati all’età) sulla malattia, oltre ad avere una discussione aperta in famiglia sulla malattia e il suo impatto.

Soprattutto, è necessario trovare uno spazio in cui esplorare i propri interessi personali, raggiungere obiettivi e sviluppare un’identità personale positiva al di fuori della malattia e del sostegno dei fratelli.

Nel discorso TEDx, Maples ha fatto tre raccomandazioni ai genitori:

  • aiuta tuo figlio a trovare le cure e il sostegno di cui ha bisogno;
  • mostra che lo ami incondizionatamente, non solo perché è in grado di aiutarti a prenderti cura del bambino con una malattia cronica o una disabilità;
  • trascorri del tempo con lui da solo.
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Categorie

  • Bambino (1-6 anni)